Радымкина Екатерина Андреевна, Могилевская обл., г. Бобруйск, ул. Горелика 5-51, тел. 44 701 68 27
Radymkina@mail.ru
http://radymkinivan.tilda.ws/
Наша семья просит о помощи всех, кто не останется равнодушен к нашей беде, ведь чужих детей не бывает.
Ваня долгожданный и очень желанный ребёнок. Родился малыш в июле 2011 года абсолютно здоровым. В возрасте 2х лет стали замечать, что Ванечка не может прыгать, с трудом перешагивает небольшие препятствия, часто падает и с трудом поднимается. Многократные обследования консультации специалистов и, наконец, в октябре 2014 года – страшный диагноз ПМД. Прогрессирующая мышечная дистрофия Дюшенна – редкое генетическое заболевание, при котором быстро нарастает мышечная слабость, разрушаются мышцы. Сначала ребенок перестает ходить, а со временем и дышать. Душевную боль близких нельзя измерить ни по какой шкале. Жизнь рухнула!
В настоящее время наш сын испытывает значительные трудности в подъёме по лестнице, быстро утомляется, сила в конечностях снижена, есть контрактуры голеностопных суставов, однако способен самостоятельно передвигаться, интеллектуально сохранен, учится в 5-ом классе общеобразовательной школы, рисует, изучает английский язык, занимается плаванием. Ваня не по годам взрослый ребенок знает о многих страшных подробностях развития своей болезни и уже давно не мечтает быстро бегать и играть в футбол. Часто задает вопросы, на которые сложно отвечать честно: «Я делаю упражнения, плаваю, много хожу, чтобы я мог ходить и дальше? Я стану взрослее и сильнее, ведь когда дети становятся взрослыми, они становятся сильными? Наука не стоит на месте, а значит, скоро придумают лекарство от моей болезни?» Я не знаю, что мне отвечать, правду, от которой все внутри меня просто кричит от боли, или обманывать его? Пока это возможно, ведь совсем скоро он прочитает обо всем сам?
Ваня болеет более 6 лет. За эти годы мы, как родители, сделали все возможное по организации помощи нашему ребёнку: своевременное обращение к специалистам, проведение и мониторинг необходимых клинико-диагностических исследований, в том числе и за рубежом, своевременная постановка на учет и соблюдение всех требуемых рекомендаций по лечению и реабилитации, но, к сожалению, специализированной помощи, которая могла бы приостановить прогрессирование основного заболевания наш ребёнок не получил.
Республиканский консилиум от 12.05.2020г. вынес решение о целесообразности назначения Ивану лекарcтвенного средства трансларна. Однако, пока лекарственное средство находится на стадии регистрации, министерством здравоохранения рекомендовано закупать его за собственные средства, либо за средства от спонсорской помощи. Чтобы жить и быть полноценным человеком Ванечке необходимо пожизненно ежедневно принимать этот препарат.
Из-за крайне высокой стоимости препарата (384 252 евро в год) приобретать его за свои средства наша семья не имеет возможности. Мы были вынуждены организовать сбор средств своими силами и, благодаря помощи неравнодушных людей, закупили препарат на первые 60 дней. Сбор продвигается очень медленно, и мы очень боимся, что придется прервать терапию. Мы просим помочь, и понимаем, что это последний шанс для нашего сына.
